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Emilia necesita en tiempo récord el medicamento más caro del mundo para seguir viviendo. (1.600 millones de pesos)

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 La menor de casi dos años de edad y su familia, luchan contra el tiempo porque tiene solo 3 meses para conseguir financiamiento para el fármaco Zolgensma, el cual le ayudará a combatir el AME, Atrofia Muscular Espinal. 

Emilia Pérez tiene un año y ocho meses y está luchando por su vida. En julio fue diagnosticada, a través de un examen genético, con Atrofia Muscular Espinal (AME) Tipo 2. Esta extraña patología provoca principalmente una degeneración y pérdida de las neuronas motoras. 

Para combatir esta extraña enfermedad, la única posibilidad de la niña es ser inoculada con la vacuna Zolgensma. Dicho medicamento tiene un costo que supera los 1.600 millones de pesos, los que la familia no está en condiciones de solventar y que, lamentablemente, tampoco está incluido en la Ley N°20.850, denominada Ley Ricarte Soto. 

Diagnóstico a contratiempo 

En Chile esta enfermedad afecta a uno de cada 6 mil niños y se caracteriza por una debilidad muscular y una hipotonía, que genera pérdidas de las neuronas motoras inferiores en la médula espinal y en los núcleos del tronco encefálico, lo que impacta en la movilidad de los pacientes. 

En el caso de Emilia, la proyección de avance de su AME podría afectarla en su capacidad respiratoria, por lo que requiere con urgencia del medicamento, antes de que cumpla los dos años de edad… plazo para el que sólo quedan tres meses. 

¿Cómo ayudar a Emilia? 

La familia de la niña, oriunda de Tomé, está recolectando donaciones a través de las siguientes cuentas: 

Cynthia Medina Fuentealba (su mamá) 

  • • RUT: 15.681.038-k 
  • • Banco: BancoEstado 
  • • Tipo de cuenta: Vista 
  • • Nº de cuenta: 52370310921 
  • • Mail: donaciones@todosxemilia.cl 

Ricardo Pérez Vera (su papá) 

  • • RUT: 17.043.713-6 
  • • Banco: Itaú 
  • • Tipo de cuenta: Corriente 
  • • Nº de cuenta: 0214524404 
  • • Mail: donaciones@todosxemilia.cl 

Para más información y colaboraciones, puedes visitar el sitio web www.todosxemilia.cl o sus redes sociales @TODOSXEMI 

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