Este martes un grupo transversal de parlamentarios presentó un proyecto de ley que establece el 7 de septiembre como Día Nacional de Concientización de la Distrofia Muscular de Duchenne, enfermedad que padecen más de 700 niños en el país.
En la instancia participaron madres y padres de la Corporación de Familias Duchenne, además de las diputadas Erika Olivera, Carolina Tello y el diputado Félix Burgueño, esto luego de que la madre de Tomás Ross, un menor de 5 años que necesita un medicamento de 3.500 millones de pesos, iniciara una travesía a pie desde Ancud hasta Santiago.
Al respecto, la diputada de Demócratas Erika Olivera indicó que con estos casos “como mundo político no solamente tenemos que preocuparnos, sino que ocuparnos, por eso creo que es importante comenzar con este proyecto de ley que busca concientizar y quizás prevenir, porque si esto se pudiese identificar o detectar a temprana edad, no tendríamos que estar viendo la peregrinación que hoy día está realizando Camila”.
Además, la parlamentaria hizo un llamado a transversal a los demás diputados, manifestando que “en estas cuestiones uno no puede arrinconarse, sino que todo lo contrario, tiene que llamar a todos los sectores políticos y también hacer un llamado al Gobierno de turno, independiente del gobierno que se encuentre en el poder, porque hoy día es uno, pero en dos años más tendremos a otro Gobierno y esta tiene que ser una política pública con una mirada a futuro”.
En la instancia, Cristóbal Godoy, Vicepresidente de la Corporación Familias Duchenne Chile, señaló que “queremos que el Estado se siente con laboratorios de países extranjeros que están haciendo grandes avances en terapia genética para nuestros hijos, necesitamos que el Estado nos de un apoyo, necesitamos que se legisle y necesitamos sobretodo el apoyo transversal de todos los partidos políticos”.
Finalmente, Marcela Gutierrez, Secretaria de la Corporación Familias Duchenne manifestó que “es el Gobierno quien tiene que hacerse cargo, es el Gobierno quien tiene que presentar políticas públicas y necesitamos que se apruebe este proyecto, porque es la piedrita que estamos colocando para construir esta casa”.
