Conocida es la campaña que busca recaudar 2.1 millones de dólares, que es el costo del medicamento más caro del mundo y que combate la Atrofia Muscular Espinal Tipo 1, fármaco que necesita el menor iquiqueño Lucas Leiva Márquez y Borja Díaz Caro de Concepción. Es por eso que el Diputado Ramón Galleguillos Castillo, con apoyo transversal de las Diputadas Ximena Ossandón (RN), Marcela Hernando (PRSD), Carolina Marzán (PPD) y los Diputados de la bancada de Renovación Nacional Andrés Longton, Diego Schalper y Cristóbal Urriticoechea, le solicitó al Presidente Sebastián Piñera subvencionar el medicamento para los dos menores y que se legisle con urgencia y envíe un proyecto de ley que el estado vaya en apoyo directo a quienes sufren esta enfermedad catastrófica.
El Diputado Ramón Galleguillos indico que “Este proyecto tiene como objetivo ir en ayuda real de aquellas familias que hoy se encuentran agobiadas por una enfermedad que afecta a un familiar y especialmente a niños, niñas y adolescentes”, agregando que “es deber del Estado otorgar un derecho a la salud digna, principio consagrado en nuestra constitución que indica que todos los ciudadanos puedan tener acceso al sistema de salud y especialmente a los medicamentos esenciales para poder tener un buen tratamiento”
Borjas Díaz Caro y Lucas Leiva Márquez necesitan iniciar su tratamiento con Zolgensma antes de que cumplan 2 años, por lo que el Diputado Galleguillos Castillo solicito al Presidente realizar todas las gestiones posibles para ir en ayuda de los menores y también la urgencia de legislar sobre la materia.
El Diputado Ramón Galleguillos agrego que “Borja y Lucas necesitan imperiosamente este fármaco que no se encuentra en Chile y la única opción que tienen sus familias es importarlo desde Estados Unidos, con todos los costos que conlleva, ya que, los 1.500 millones de pesos, es el costo del medicamento y no se le han sumado los costos de importación y el i.v.a., hago un llamado al Gobierno para que entregue pronto la ayuda a Lucas y Borja, así como también a sus familias, que día a día sufren con la incertidumbre de saber si logran adquirir esta cara medicina”.
