En Chile, se estima que unas 300 mil personas tienen epilepsia, de las cuales un 30% es refractaria, ya que los medicamentos no logran controlar las crisis convulsivas. Aunque el GES cubre esta enfermedad, no se incluye en la canasta de prestaciones la cirugía, ya que es efectiva en el 80% de los casos. Por eso, los pacientes y sus familias, organizaciones y expertos apuntan a la importancia de incluirla.
Con el objetivo de llegar a quienes más lo necesitan, Desafío Levantemos Chile, con el apoyo de Fundación Alegría y en alianza con la Clínica Alemana, están llevando a cabo un proyecto que aborda la epilepsia refractaria en niños, el cual ha permitido realizar cuatro cirugías gratuitas a pacientes de entre 4 y 16 años, quienes llevaban años sufriendo crisis y dependiendo de fármacos sin obtener resultados. Estas intervenciones quirúrgicas, que no tienen costo para las familias, representan una oportunidad vital para mejorar la calidad de vida de los niños.
Mariana Cárdenas es madre de Alonso, quien, gracias a este proyecto, fue operado hace unos meses. Mariana comentó que antes de la cirugía, Alonso estaba prácticamente dopado por los medicamentos. «La operación fue algo mágico para nosotros. Nos mirábamos y pensábamos que era un premio a la lucha y a la perseverancia que hemos tenido con Alonso. Ahora disfrutamos todo lo que habíamos perdido con él, verlo así de bien es impagable». comentó.
El neurocirujano de la Clínica Alemana, Manuel Campos, ha sido el encargado de las cuatro cirugías. “En la cirugía curativa de las epilepsias tenemos una tasa de éxito de hasta un 80% dependiendo de la causa. Es muy importante porque los niños que tienen epilepsia fármaco-resistente finalmente no van al colegio por su crisis epiléptica, su desarrollo cognitivo o conductual se ve afectado y hay siempre un cuidador que está atento a él. Después de una cirugía de epilepsia, dejamos al niño sin crisis”.
El especialista de Clínica Alemana explicó que, “además gana la familia porque el cuidador deja cuidarlo y gana el Estado porque ya no requiere tantos cuidados, atención médica, fármaco y vuelve a una vida normal”.
Respecto a la importancia de este proyecto y el apoyo de las instituciones involucradas, el presidente de Desafío Levantemos Chile, Nicolás Birrell, comentó que,“durante estos quince años de acción nos hemos dado cuenta de que existen emergencias sociales y silenciosas de las cuales también debemos hacernos cargo y este tipo de epilepsia es una de esas emergencias. Hoy cuatro familias tienen un futuro completamente distinto. La incertidumbre y el miedo a la próxima convulsión de sus hijos se han transformado en esperanza, tranquilidad y calidad de vida” .
Por su parte, Rocio Espinoza, Directora ejecutiva de Fundación Alegría comenta “Transformar la realidad de niños que han perdido su alegría a causa de una enfermedad es lo que nos mueve en Fundación Alegría. Este programa, seleccionado por el Fondo Alegría e impulsado en alianza con Desafío Levantemos Chile y Clínica Alemana, ha permitido operar y aliviar de forma concreta a estas cuatro familias que esperaban una cirugía capaz de devolverles la esperanza y reducir las crisis de epilepsia en sus hijos”.
Jorge Fantuzzi, economista de FK Economics, agregó que,»cada día de espera es un día perdido en desarrollo y calidad de vida. Incluir la cirugía de epilepsia en el GES reduciría la espera en aproximadamente 290 días. Para el Estado, su costo equivale a solo tres años de cuidados paliativos; para las familias, significa ahorrar 4,8 millones de pesos en cuidados durante la espera».
