En un emotivo acto celebrado en el Palacio Rioja, la ciudad de Viña del Mar se sumó a la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes, pero no sin antes denunciar la falta de apoyo estatal a pacientes y familias que luchan contra estas patologías.
A un año de la promulgación de la Ley de Enfermedades Poco Frecuentes y Huérfanas, organizaciones como la Fundación Santino Pizarro Carrizo acusan que la implementación de la norma ha sido lenta y que los recursos asignados son insuficientes para cubrir las necesidades de los pacientes.
«Es indignante que se haya aprobado una ley que en la práctica no se está cumpliendo», declaró la madre de un niño con DIPG, un tumor pediátrico sin cura. «Necesitamos medicamentos, tratamientos y apoyo psicológico, no solo palabras».
La actividad, que contó con la iluminación de edificios emblemáticos de la ciudad, también incluyó un hito en el Palacio de La Moneda en Santiago, donde se hizo un llamado al gobierno a acelerar la implementación de la ley y a destinar más recursos para las familias afectadas.
«Es un tema de justicia social», enfatizó la representante de la fundación. «No podemos seguir dejando atrás a los más vulnerables».
Agradecemos al Municipio de Viña del Mar por su apoyo en la organización de esta actividad y por su compromiso con la causa.
La conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes se convierte así en un llamado de alerta para las autoridades y la sociedad en general, que deben tomar conciencia de la urgencia de esta problemática.
