● La actividad, realizada en el marco del Mes de la Hemofilia, reunió a autoridades locales, comunidad escolar y organizaciones vinculadas a esta enfermedad poco frecuente, que incluyó la firma de un acuerdo de colaboración, testimonios de pacientes y la entrega simbólica del libro educativo “Mateo”.
En el marco del Mes de la Hemofilia, el Colegio Adelaida La Fetra de Huechuraba fue sede de una jornada de concientización sobre esta enfermedad que reunió a autoridades comunales, comunidad educativa, organizaciones de pacientes. La actividad tuvo como hito central la firma de un acuerdo de colaboración entre la Ilustre Municipalidad de Huechuraba y el Laboratorio Roche, orientado a fortalecer el trabajo conjunto en materia de educación, visibilización y acceso a tratamiento para quienes viven con hemofilia.
La instancia permitió relevar la importancia de avanzar en el acceso oportuno a terapias y mayor comprensión social de la hemofilia, especialmente desde espacios comunitarios y educativos donde se generan oportunidades clave para informar y sensibilizar a la población. En esta línea, el acuerdo busca impulsar nuevas acciones que acerquen la información a la comunidad y promuevan entornos más inclusivos para pacientes y sus familias.
El alcalde de Huechuraba, Maximiliano Luksic, destacó que “es muy importante que nuestros vecinos aprendan sobre la hemofilia, y sobre tantas otras enfermedades, porque así pueden detectar a tiempo los síntomas. Esta alianza es un ejemplo claro de que, cuando el mundo público se junta con el privado, nacen buenos proyectos que van en directo beneficio a las personas”.
La jornada también contempló la presentación asociada a la entrega simbólica del libro educativo “Mateo”, cómic infantil que sigue las aventuras de un niño que tiene hemofilia. Esta iniciativa busca acercar la realidad de la hemofilia a niños, familias y comunidades escolares desde una mirada cercana, pedagógica e inclusiva, contribuyendo a derribar mitos y fomentar la empatía.
Estas acciones permitieron profundizar en la necesidad de construir una mayor comprensión social sobre la hemofilia y de seguir avanzando en políticas y prácticas que favorezcan una mejor calidad de vida. En particular, se destacó la importancia de reducir las brechas que hoy en día existen en el acceso a tratamientos.
Marlene Henríquez, representante de la Corporación de Pacientes con Hemofilia (Cophem) señaló que “como agrupación, queremos que más personas accedan a las últimas tecnologías disponibles y que no sean pocos niños a nivel nacional los beneficiados. Nuestro objetivo es que muchos más puedan acceder desde temprana edad, mejorando así su calidad de vida. Mi hijo, que hoy tiene 13 años y es beneficiario, puede vivir como un niño normal: sin moretones ni dolores constantes. Queremos avanzar para que esa realidad sea posible para todos los niños con hemofilia.”
Con esta jornada, Huechuraba se sumó a los esfuerzos por instalar una conversación más amplia sobre las enfermedades raras en Chile, destacando el valor del trabajo colaborativo entre autoridades, comunidad educativa y organizaciones de pacientes para seguir impulsando conciencia, acompañamiento y soluciones concretas que respondan a las necesidades de quienes viven con esta enfermedad.
