- Un ensayo clínico en el extranjero es la única esperanza para Santiago Duarte Farías, para detener el avance de la rara afección que sufre, pero las bases médicas cierran el proceso al cumplir los 6 años.
- Hasta el momento se ha logrado recaudar el 25% de la meta.
El tiempo corre y cada día cuenta para el pequeño Santigo Duarte Farías, un niño de Pucón, de solo 5 años que enfrenta una dura batalla contra una rara enfermedad neurodegenerativa progresiva llamada Leucodistrofia de Sustancia Blanca Evanescente (VWM). Su familia ha iniciado una desesperada cruzada solidaria para recaudar 100 millones de pesos, la suma necesaria para trasladarlo al extranjero, donde fue aceptado en un ensayo clínico que podría cambiar el rumbo de su diagnóstico.
La urgencia es máxima porque el protocolo médico del ensayo exige estrictamente que el tratamiento comience antes de que Santigo Duarte Farías cumpla los 6 años, un límite de edad que se cumple el próximo 22 de diciembre. Esto deja a la familia con una ventana de tiempo de apenas cinco meses para reunir la totalidad de los fondos.
«No solo estamos pidiendo dinero, estamos pidiendo tiempo de vida para nuestro hijo. El ensayo clínico en el extranjero es su única y gran oportunidad, pero las puertas se cerrarán definitivamente cuando cumpla los 6 años. Necesitamos un milagro, estamos contra el tiempo», explica visiblemente conmovida Marla Farías, madre de Santi.
El panorama no es muy alentador ya que hasta el momento solo se han logrado recaudar 26 millones de pesos, es decir, un 25% de lo necesario.
¿Cómo colaborar?
Para canalizar la ayuda de la ciudadanía, empresas e instituciones, se han habilitado las siguientes cuentas:
- Banco Estado
- Nombre del Titular: Marla Farías Leiva
- RUT: 17.716.057-1
- Tipo de Cuenta: Cuenta Vista / Cuenta RUT
- Número de Cuenta: 17716057
- Correo de confirmación: marlafariasleiva@gmail.com
- Banco Tenpo
- Nombre del Titular: Marla Farías Leiva
- RUT: 17.716.057-1
- Tipo de Cuenta: Cuenta Vista
- Número de Cuenta: 111117716057
- Correo de confirmación: marlafariasleiva@gmail.com
Además, en el Instagram de la campaña @santiunguerrerovaliente, se encuentran disponibles enlaces directos para realizar donaciones tanto a nivel nacional como internacional.
