Encuesta del Panel Ciudadano del CIPS-UDD revela importantes brechas de conocimiento sobre las enfermedades pulmonares intersticiales progresivas y sus señales de alerta
La fibrosis pulmonar es reconocida de oído por una mayoría de la población, pero el conocimiento real sobre la enfermedad sigue siendo limitado. Así lo muestra un nuevo sondeo del Panel Ciudadano del Centro de Políticas Públicas e Innovación en Salud (CIPS) de la Universidad del Desarrollo, aplicado a 1.038 personas a nivel nacional.
Si bien el 60% de los encuestados declara haber escuchado hablar de la fibrosis pulmonar, solo el 34% afirma saber bien de qué se trata. La brecha se amplía por nivel socioeconómico: en el segmento ABC1 el conocimiento alcanza al 51%, mientras que en los grupos D+E desciende a 31%.
El desconocimiento también abarca los síntomas de esta enfermedad cuyo día internacional se conmemora cada 7 de septiembre. Aunque la disnea de esfuerzo y la tos seca persistente son las manifestaciones más identificadas, señales de alerta relevantes como la pérdida de peso involuntaria pasan prácticamente inadvertidas. Un 13% de los encuestados no logra reconocer ningún síntoma asociado a estas enfermedades —porcentaje que sube al 17% en los grupos D+E—, una cifra que cobra especial relevancia considerando que el tiempo entre el inicio de los síntomas y el diagnóstico definitivo puede extenderse entre siete meses y dos años, según el informe sobre Enfermedades Pulmonares Intersticiales Progresivas elaborado por CIPS.
El 74% de los encuestados acudiría al médico de inmediato ante una tos persistente o dificultad respiratoria que no mejore en un mes. Sin embargo, uno de cada cuatro esperaría, se automedicaría o no sabría qué hacer. La disposición a consultar de inmediato varía significativamente según edad: alcanza solo el 65% en personas jóvenes y sube al 82% entre quienes tienen más de 61 años.
«Tenemos un desafío importante de información. Las enfermedades pulmonares intersticiales, como la fibrosis pulmonar cuyo día internacional es el 7 de septiembre, pueden comenzar con síntomas que muchas veces las personas normalizan o atribuyen a otras causas. Dar a conocer estas señales es fundamental para que las personas consulten oportunamente y para avanzar hacia diagnósticos más tempranos. En enfermedades progresivas, donde el daño pulmonar puede ser irreversible, el tiempo importa.»
— Paula Daza, Directora Ejecutiva de CIPS y ex Subsecretaria de Salud Pública
Una enfermedad que crece
El desconocimiento ciudadano contrasta con la carga que estas enfermedades representan en el país. De acuerdo con el informe de CIPS, un modelo de carga sanitaria de Epsilon Research estimó para 2025 que 26.774 personas viven en Chile con fibrosis pulmonar idiopática o fibrosis pulmonar progresiva, con alrededor de 4.600 nuevos diagnósticos y 2.770 fallecimientos al año. La incidencia y prevalencia se habrían triplicado en las últimas dos décadas. Las defunciones por enfermedades pulmonares intersticiales aumentaron desde menos de 500 a mediados de los años noventa hasta 2.438 en 2024, de las cuales más del 93% corresponden a formas con fibrosis.
La ruta hacia el diagnóstico presenta dificultades adicionales. Casi la mitad de los encuestados —el 48%— identifica las demoras en la atención (30%) y las dificultades para acceder a exámenes diagnósticos (18%) como los principales obstáculos para un diagnóstico oportuno. A ello se suma que el 72% de los ciudadanos no sabe si la fibrosis pulmonar cuenta con cobertura del Estado, y solo el 15% cree disponer de algún tipo de garantía. El desconocimiento sobre cobertura es transversal: no varía por edad, nivel socioeconómico ni sistema previsional.
El informe técnico advierte, además, que los síntomas iniciales de estas enfermedades frecuentemente se confunden con EPOC, asma o insuficiencia cardíaca, y que la capacidad diagnóstica especializada se concentra principalmente en grandes centros urbanos.
«No basta con avanzar en diagnóstico y tratamiento si las personas no saben cuándo deben consultar. Fortalecer la capacidad de sospecha desde la atención primaria y generar rutas que permitan llegar al diagnóstico oportunamente son tareas urgentes. Conocer los síntomas puede ser el primer paso para cambiar la trayectoria de una enfermedad que avanza silenciosamente.»
— Paula Daza, directora ejecutiva de CIPS y ex Subsecretaria de Salud Pública
El Panel Ciudadano sobre Enfermedades Pulmonares Progresivas consideró 1.038 casos efectivos con un margen de error de ±3,0% al 95% de confianza. La encuesta fue aplicada mediante WhatsApp y SMS, con muestra ponderada, y sus resultados corresponden al 30 de junio de 2026.
