- Entre el 4 y el 11 de octubre se realizará la Colecta anual “La niñez no debería doler”, cuyo objetivo es recolectar fondos para costear el Programa Manejo del Dolor y cuidados paliativos, donaciones en colectadebra.cl
- La Fundación DEBRA es la única entidad en Chile que atiende gratuitamente a los pacientes con Epidermólisis Bullosa o Piel de Cristal.
La Piel de Cristal (EB) es una condición que afecta la piel y mucosas del paciente, produciendo extensas heridas y ampollas. En Chile, existen alrededor de 250 personas que tienen la enfermedad, donde el 64% son menores de 30 años y el 63% pertenece al percentil más vulnerable del país, según el Registro Social de Hogares.
“En la última década se ha aumentado en 10 años la expectativa de vida de los pacientes severos. Gracias a la mejora en la tecnología de los parches de curación, los convenios realizados y la preparación del equipo médico, se ha logrado que los pacientes lleguen a la edad adulta. Esta buena noticia nos desafía, ya que la demanda por los servicios otorgados ha crecido proporcionalmente, retándonos a hacer frente a nuevas problemáticas, como fortalecimiento del área psicosocial, apoyo desarrollo educacional, reinserción laboral, manejo del dolor. De ahí que la Colecta es fundamental. Por eso invito a toda la comunidad a participar aportando su granito de arena para ayudar a los más necesitados”, expresa Carmen Justiniano, Directora Ejecutiva de DEBRA Chile.
Fundación DEBRA Chile es la única organización del país que brinda atención médica integral de diferentes especialistas y apoyo psicosocial a todos los pacientes que padecen esta enfermedad también conocida como Epidermolisis Bulosa (EB). En 2025 la Fundación llegó a realizar más de 9.300 atenciones, considerando: cuidados paliativos, curaciones, consultas pediátricas, con especialistas, visitas a domicilio, atención dental, salud mental, consejería genética, rehabilitación, exámenes y procedimientos, dilataciones esofágicas, cirugías, hospitalizaciones, asistencia social, medicamentos, biopsias, entre otros, servicios que son enteramente financiados con donaciones.
Para ayudar a mejorar la calidad de vida de diferentes personas con esta desconocida enfermedad, se puede hacer a través de la página web www.colectadebra.cl
Fundación Debra Chile cuenta con el beneficio tributario para personas y empresas donantes para emitir Certificados de Donación (Ley 19.885).
