En el Día Mundial de la Parálisis Cerebral que se conmemora este 6 de octubre, equipo multidisciplinario del recinto busca que pacientes y sus familias asuman rol protagónico en proceso terapéutico
Este martes 6 de octubre se conmemora el Día Mundial de la Parálisis Cerebral a objeto de visibilizar esta condición, derribar mitos y reclamar mayores derechos, inclusión y apoyos para las personas que viven con ella y sus familias. Para este año el lema que acompaña esta fecha es “Únicos y Unidos”, el cual pone el foco en la corresponsabilidad de los cuidados y en evitar que las familias renuncien a su proyecto de vida.
Además, esta efeméride busca sensibilizar a la sociedad informando sobre qué es la parálisis cerebral y cómo afecta el movimiento y la postura, derribando mitos y prejuicios; además de reivindicar derechos y oportunidades, garantizando que niños, niñas y adultos tengan el mismo acceso a la educación, la salud, el empleo y la participación plena que cualquier otra persona. Por último, esta conmemoración apunta también a apoyar a las familias, reconociendo para ello el rol fundamental de los entornos familiares y de los cuidadores, así como la labor de las organizaciones de atención de estos pacientes.
En dicha línea, el equipo de Neurorrehabilitación Infantil del Hospital Biprovincial Quillota Petorca se hace parte de esta efeméride asumiendo también el hashtag #únicosyunidos de esta conmemoración, teniendo como foco principal el empoderamiento protagónico por parte del paciente y su familia en el proceso terapéutico y la importancia de esta conmemoración para visibilizar esta condición.
Así lo destaca la médica fisiatra, Dra. Lorena Berna Barboza, quien lidera al equipo de Neurorrehabilitación Infantil del Hospital Biprovincial, el cual está próximo a cumplir 2 años de funciones en el establecimiento al servicio de las comunidades de Quillota y Petorca. “Fundamentalmente, es poder visualizar y difundir que las personas portadoras de una parálisis cerebral tienen el rol de poder estar incluidos y formar parte de la sociedad. Un diagnóstico no limita su poder de participación; al contrario, tenemos que empoderarlos a que cada persona, que es única, pueda formar parte, dentro de su rol, en la sociedad”, destacó la especialista.
Cabe destacar que el equipo de Neurorrehabilitación Infantil del Hospital Biprovincial Quillota Petorca que lidera la Dra. Lorena Berna está, además, integrado por horas de profesionales de fonoaudiología a cargo de Isidora Díaz Caldera, terapia ocupacional con la profesional Gabriela Aguilera Labarca y kinesiología con Benjamín Peña Bustamante, quienes promueven un diagnóstico precoz en conjunto con el equipo de Neurología Infantil del recinto asistencial. De igual forma, el trabajo se despliega en red con la Atención Primaria de Salud de la zona, y con algunos centros que trabajan con niños con Parálisis Cerebral, como es el Instituto Teletón de Valparaíso.
Hay que destacar que previo a la llegada de este equipo multidisciplinario que se aboca a la atención de niñas, niños y adolescentes que requieren apoyo a la funcionalidad no era realizado en la zona, por lo que se trata de prestaciones relativamente nuevas para la población de las 10 comunas del territorio, quienes anteriormente debían trasladarse hasta los grandes centros urbanos de la región para recibir este tipo de atenciones, como Valparaíso y Viña del Mar, siendo vistos en el ex Hospital San Martín y en el mismo Biprovincial sólo aquellos pacientes con mayor compromiso en el Programa de Niñas, Niños y Adolescentes con Necesidades Especiales en la Atención de Salud, NANEAS, lo cual dificultaba su atención, intervención y rehabilitación.
Hoy la labor de este equipo se aboca, principalmente, a patologías como la atención de bebés prematuros, atención de niñas y niños con parálisis cerebral, atención de pacientes infanto juveniles con trastornos selectivos alimentarios, TEA secundarios y pacientes con Síndrome de Down. En cuanto a la atención de pacientes con Parálisis Cerebral, las atenciones se centran optimizar los posicionamientos, intervenciones post procedimientos, apoyos con la entrega de ayudas técnicas, educación a las familias, optimizar el funcionamiento y ergonomía del paciente, independizar funciones de la vida diaria del paciente, reeducación motora y favorecer una alimentación segura del niño o niña cuyo rango etario va de los cero a los 15 años de vida.
Con ello se espera no infantilizar la condición de Parálisis Cerebral en los pacientes, la cual le acompaña por toda la vida, por lo que se apunta a un desafío y aprendizaje continuo. Así, este equipo apunta a que el niño o niña aprenda a convivir con la condición, y se desarrolle de la manera más normal posible. “Nuestro rol futuro es ayudar a empoderar a las familias y al usuario en que tienen que hacerse cargo de su condición, su rol es protagónico dentro del proceso de rehabilitación, que el rol de rehabilitación tiene objetivos a lo largo de la vida y que va variando de acuerdo a la condición en particular. Si ellos no se hacen cargo, finalmente nosotros no podemos estar alrededor ayudando o asistencializando esto; entonces si te haces protagonista de tu propio proceso de vida, ayuda a que tengas la inclusión que corresponde y tu rol dentro de tu vida y tu sociedad”, destacó la médica fisiatra Lorena Berna Barboza.
De esta manera, en esta efeméride por el Día Mundial de la Parálisis Cerebral el equipo de Neurorrehabilitación Infantil que ve estos pacientes en el Hospital Biprovincial Quillota Petorca reafirma su compromiso por el bienestar y empoderamiento de los pacientes y sus familias, ello como forma de integrar su condición a la vida diaria de manera que logren un desarrollo lo más óptimo posible dentro de los parámetros que se pueda con apoyo de sus cuidadores y el equipo multidisciplinario que los atiende.
