Entre el 20 de abril y el 3 de mayo se realizará la campaña “La niñez no debería doler”, cuyo objetivo es invitar a nuevas personas a apoyar a todos los pacientes con Epidermólisis Bullosa del país, a través de una suscripción mensual en la página web www.debrachile.cl
La Piel de Cristal (EB) es una condición que afecta la piel y mucosas del paciente, produciendo extensas heridas y ampollas, las personas con esta enfermedad tienen dolor físico y malestar general todos los días de su vida, incluso, los casos más severos pueden llegar a sentir como si el 80% del cuerpo estuviera quemado. En Chile, existen alrededor de 250 personas que tienen la enfermedad, donde el 64% son menores de 30 años y el 63% pertenece al percentil más vulnerable del país, según el Registro Social de Hogares.
Fundación DEBRA Chile es la única organización del país que brinda atención médica integral de diferentes especialistas y apoyo psicosocial a todos los pacientes que padecen esta enfermedad también conocida como Epidermolisis Bulosa (EB). En 2025 la Fundación llegó a realizar más de 9.300 atenciones, considerando: cuidados paliativos, curaciones, consultas pediátricas, con especialistas, visitas a domicilio, atención dental, salud mental, consejería genética, rehabilitación, exámenes y procedimientos, dilataciones esofágicas, cirugías, hospitalizaciones, asistencia social, medicamentos, biopsias, entre otros, servicios que son enteramente financiados con donaciones.
La campaña, que lleva por nombre “La niñez no debería doler”, tiene como objetivo visibilizar las dificultades que viven los pacientes que tienen esta enfermedad y, captar nuevos socios que realicen un aporte monetario, de manera que así puedan mitigar los altos costos de los tratamientos.
“El costo del tratamiento médico integral que requieren es muy elevado, por lo que estamos en la búsqueda de aportes permanentes y estables para nuestra organización. La captación de socios nos permite seguir garantizando una atención segura y continua a todos los pacientes con Piel de Cristal del país.”, comenta Carmen Justiniano, directora ejecutiva de Fundación DEBRA.
Para ayudar a mejorar la calidad de vida de diferentes personas con esta desconocida enfermedad, se puede hacer a través de la página web www.debrachile.cl, donde reciben donaciones durante todo el año de forma única o recurrentes como socio.
Fundación Debra Chile cuenta con el beneficio tributario para socios y empresas
donantes para emitir Certificados de Donación (Ley 19.885).
