Este martes 14 de mayo el diputado Félix Bugueño recibió la visita de integrantes de la agrupación Familias Duchenne, a quienes entregó su apoyo para visibilizar esta lucha.
El parlamentario ha respaldado esta causa con el Proyecto de Ley que instaura el 7 de septiembre como Día Nacional de la concientización de la Distrofia Muscular de Duchenne, además de solicitar que el Gobierno realice mayores estudios para diagnosticar esta enfermedad a tiempo “mi hijo tiene dos años recién, él por suerte, tuvo un diagnóstico temprano. Él fue diagnosticado cuando tenía nueve meses por un acierto genético”, comentó Marcela Gutiérrez, madre de Gael y secretaria de la agrupación.
La cruzada ha logrado apoyo transversal y ha sumado a diputados y diputadas de todo el país. “Esta es una enfermedad poco frecuente y necesitamos visbilizarla, hago un llamado al Estado para darle celeridad, no sólo al Proyecto de Ley, sino que también para buscar las ayudas necesarias para poder investigar y dar solución en término de medicamentos para los niños” expresó el Diputado Félix Bugueño, quien presentó la moción, “tiene que ver con que principalmente se visibilice y sensibilizar a las personas, a la sociedad chilena en su conjunto, no sólo sobre la existencia, sino también sobre el costo, el tratamiento y la dificultad en el acceso a los exámenes necesarios para poder detectar a tiempo esta patología”, agregó la diputada Carolina Tello.
Uno de los parlamentarios que se sumó también en su calidad de médico e integrante de la Comisión de Salud es el diputado Hernán Palma, quien explicó “La terapia genómica es la terapia del futuro. O sea, todas estas entidades o patologías que antes no tenían tratamiento, como pasa con Duchenne y muchas otras más, van a ser abordadas por la terapia genómica, pero que tiene unos costos siderales, que son inalcanzables por la inversión que hace la farmacopea internacional, pero también, hay que decirlo, porque ellos especulan con los precios. Acá hubo una empresa que donó tratamientos para enfrentar atrofia muscular, por ejemplo, y después dejó de donarlos. ¿Por qué? Porque meten los medicamentos en el mercado y después se retrotraen y así le meten presión a los gobiernos”.
La Distrofia Muscular de Duchenne en estos días ha causado gran revuelo mediático por el esfuerzo que está haciendo la madre de Tomás Ross, Camila Gómez quien comenzó una caminata de 1.300 kilómetros desde Ancud para llegar hasta La Moneda, travesía que realiza contra el tiempo con el fin de conseguir 3.500 millones de pesos para el tratamiento del niño, quien lo necesita antes de octubre.
