– Junto a las diputadas Ana María Gazmuri, Zandra Parisi, Marisela Santibáñez, y el diputado Matías Fernández, la parlamentaria presentó una solicitud de resolución para la incorporación del financiamiento del tratamiento para la Hipofosfatemia ligada al cromosoma X (XLH) en la Ley N° 20.850.
En la sede del Congreso, la diputada Irací Hassler, presentó una solicitud de resolución para la incorporación del tratamiento contra la enfermedad hipofosfatemia ligada al cromosoma X (XLH) a la Ley Ricarte Soto (N° 20.850).
La parlamentaria hizo el anuncio acompañada por las diputadas Ana María Gazmuri, Zandra Parisi, Marisela Santibáñez, y el diputado Matías Fernández, además de Carla y su hija Trinidad, afectada por esta enfermedad genética, rara, crónica y progresiva.
“Hoy día nos comprometemos a acompañar, no sólo a esta familia, sino a todas las familias que enfrentan enfermedades poco frecuentes. En este caso, la enfermedad XLH, una enfermedad que no es tan conocida o tan nombrada, pero que es fundamental que pueda visibilizarse. Porque hay personas en nuestro país que están sufriendo esta enfermedad y que necesitamos acompañarlas para que su vida sea mejor. Ante eso, hemos tomado la decisión de hacer una solicitud de resolución que hemos presentado a la Cámara de Diputadas y Diputados para que se pueda incorporar el financiamiento a la enfermedad XLH en nuestro país”, señaló la diputada Hassler.
La legisladora agregó que: “Esta enfermedad ya fue reconocida en la Ley Ricarte Soto, sin embargo, no tiene acompañado el financiamiento para su medicamento. Es más, también está reconocida por el Instituto de Salud Pública en nuestro país. Y por tanto, el paso siguiente es que nos hagamos cargo como Estado y podamos financiar a las familias que enfrentan esta enfermedad, para que, en conjunto, podamos tener una sociedad inclusiva donde todos y todas puedan tener el apoyo del Estado ante las distintas enfermedades que se enfrentan”.
El XLH es una enfermedad que causa niveles bajos de fósforo en sangre. Se caracteriza por raquitismo en niños, baja estatura, dolor óseo, arqueamiento en las piernas y problemas dentales, afectando la movilidad.
