- Pacientes advierten sobre la necesidad de visibilizar esta patología y sus síntomas, que muchas veces pasan desapercibidos. De acuerdo con la Corporación de Esclerosis Múltiple de Chile (CorpEM), se estima que alrededor de 5.000 personas conviven con esta condición en el país. A nivel mundial, la cifra supera los 2,9 millones de personas, según el Atlas of MS 2023 de la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF).
La esclerosis múltiple es una patología neurológica crónica que afecta al sistema nervioso central y que, pese a los avances terapéuticos de los últimos años, sigue siendo poco conocida por gran parte de la población.
Con el objetivo de promover una mayor comprensión sobre la realidad de quienes conviven con esta condición, la compañía de ciencia y tecnología Merck impulsó la iniciativa artística «Pulso Firme: el trazo de quien no se detiene», desarrollada en la Corporación Cultural de Ñuñoa. La muestra contó con cerca de 20 obras aportadas por personas pertenecientes a la Corporación de Esclerosis Múltiple de Chile (CorpEM), quienes utilizaron la pintura y otras expresiones artísticas para compartir experiencias relacionadas con el diagnóstico, los desafíos cotidianos y los procesos de adaptación que implica convivir con esta condición.
“Muchas veces las personas nos ven bien físicamente, pero eso no significa que no tengamos síntomas. Uno de los más frecuentes es la fatiga, un cansancio extremo que puede hacer que una persona despierte sintiéndose agotada, como si hubiera corrido toda la noche. También están la debilidad muscular, el dolor, el vértigo, las alteraciones visuales y sensitivas, entre otros síntomas. Por eso es importante que la sociedad entienda que existen síntomas que muchas veces no son visibles”, señala Alicia Harris, presidenta de la CorpEM y artista visual, en el marco de la actividad que reunió cerca de 20 obras creadas por pacientes provenientes de distintas zonas del país.
Diagnóstico oportuno y mayor conocimiento: desafíos pendientes
Muchas personas con esclerosis múltiple desarrollan una vida activa, estudian, trabajan y participan de sus comunidades, lo que no significa que no estén presentando síntomas, sino que algunos de ellos no son evidentes para el resto de las personas. Incluso algunos de los efectos de la enfermedad afectan significativamente la calidad de vida de los pacientes.
Desde CorpEM explican que esta realidad continúa siendo uno de los principales desafíos para quienes conviven con la enfermedad, ya que muchas veces existe desconocimiento sobre cómo se manifiesta y cuáles son sus efectos en la vida cotidiana.
“Es importante que la gente se informe y se eduque respecto de cómo es vivir con esta enfermedad actualmente, porque no es lo mismo que hace veinte años. Hoy muchas personas con esclerosis múltiple llevamos una vida relativamente normal gracias a los avances en tratamientos”, afirma.
A ello se suman desafíos relacionados con el acceso oportuno al diagnóstico y a la atención especializada, especialmente para quienes viven fuera de la Región Metropolitana. Según la organización, muchas personas pasan por largos períodos de incertidumbre antes de recibir una confirmación diagnóstica, consultando a distintos especialistas antes de acceder a un tratamiento adecuado.
“Muchas personas deben viajar a Santiago para confirmar un diagnóstico o acceder a tratamiento, especialmente quienes viven en zonas más alejadas del país. Aún falta desarrollar una mayor capacidad diagnóstica y de tratamiento en regiones”, añade.
“Detrás de cada diagnóstico hay personas con proyectos, intereses y distintas formas de enfrentar los desafíos que impone esta condición. Por eso es tan importante seguir generando espacios de información y visibilización”, concluye Harris.
