El encuentro, organizado por la Fundación Santino Pizarro Carrizo en la Universidad de las Américas, reunió a especialistas de Barcelona, autoridades regionales y agrupaciones de pacientes para visibilizar y abordar la investigación de este cáncer pediátrico.
Con el objetivo de promover la investigación, la visibilidad y el trabajo coordinado ante el cáncer cerebral pediátrico poco frecuente, la Fundación Santino Pizarro Carrizo realizó el primer conversatorio en Chile sobre el Glioma Difuso Intrínseco de Tronco (DIPG). La actividad se llevó a cabo en el Aula Magna de la Universidad de las Américas en Viña del Mar.
El encuentro contó con la participación de un equipo especialista del Sant Joan de Déu Pediatric Cancer Center Barcelona, integrado por el Dr. Andrés Morales La Madrid, director asistencial; el Dr. Fernando Panzino, pediatra consultor y director de Desarrollo para América Latina y Nadia Budó, responsable del área Comercial y Relaciones Institucionales.
Durante la jornada, el Dr. Morales presentó los avances de un nuevo ensayo clínico que combina vacunas de células dendríticas con inmunoterapia CAR-T, estrategia orientada a potenciar la respuesta del sistema inmune en el combate contra la enfermedad. Por su parte, el Dr. Panzino advirtió sobre la falta de financiamiento en investigación, señalando que, al tratarse de una patología rara o de baja frecuencia, el DIPG carece de los recursos necesarios para un estudio en profundidad.
La actividad reunió a la seremi de Salud de la Región de Valparaíso, Mariol Luán, y a representantes de la Mesa Regional del Cáncer, la Fundación Alianza Chile, la agrupación Buscando una Sonrisa y el Concejo Municipal de Catemu, además de diversas organizaciones oncológicas.
“Este seminario constituye un primer paso para generar redes, acercar el conocimiento especializado a profesionales de la salud y autoridades en Chile, fortalecer la colaboración interdisciplinaria y avanzar hacia nuevas oportunidades para los niños, niñas y familias que enfrentan esta enfermedad”, destacó Mauricio Pizarro, presidente de la Fundación Santino Pizarro Carrizo.
En esa misma línea, Jessica Cubillos, presidenta y cofundadora de la Federación de Enfermedades Raras y Poco Frecuentes (FENPOF Chile), calificó la jornada como un hito: “Es una oportunidad clave para que los profesionales de la región conozcan la experiencia del Sant Joan de Déu de Barcelona. Esperamos que la presencia de autoridades e instituciones permita articular acciones conjuntas y dar mayor visibilidad a estas patologías de alta complejidad dentro del sistema de salud chileno”
Para el Dr. Fernando Panizo “este conversatorio es un ejemplo que cómo la sociedad civil en su rol convocante y dinamizador puede contribuir junto a la ciencia, en dar a conocer una problemática de una enfermedad que además de rara y poco frecuente, es devastadora, puesto que el DIPG no tiene cura. Por tanto difundiendo, educando, trabajando en red y legislando, es la manera de atender la vulnerabilidad de pacientes y familias que sufren esta enfermedad”
El encuentro concluyó con una mesa de diálogo entre profesionales de la salud, autoridades y familias, donde se compartieron experiencias y se trazaron los primeros pasos para futuras redes de colaboración.
