La Teletón sensibiliza y moviliza a millones de personas cada año en torno a una causa que nos interpela y al mismo tiempo nos convoca como sociedad. Es relevante y justo reconocer la labor que esta institución ha desarrollado durante décadas, entregando atención de calidad, especializada y con un gran compromiso con la rehabilitación y el acompañamiento de niños, niñas, jóvenes y sus familias a lo largo de todo chile. Su solidez, continuidad y permanencia en el tiempo han permitido visibilizar la discapacidad en un país donde, históricamente se ha tenido que luchar por la igualdad en el ejercicio del derecho de personas en situación de discapacidad.
Esta reflexión surge también desde una experiencia personal. Durante mis primeros años como Terapeuta Ocupacional tuve la oportunidad de trabajar en Teletón. Allí vivencié de cerca la dedicación, el profesionalismo, la sensibilidad, entrega y compromiso de quienes forman parte de esta institución. Fui parte y testigo de los hermosos vínculos que se forman con niños, jóvenes y sus familias. Por esta razón cualquier mirada crítica debe partir reconociendo el invaluable trabajo de las y los profesionales que forman parte de todos los institutos.
Sin embargo, me surge una pregunta que como ciudadanos deberíamos atrevernos a formular: ¿cómo es posible que luego de más de cuatro décadas sigamos dependiendo de una campaña solidaria para financiar apoyos que deberían ser derechos garantizados?
Chile ha tenido avances en materias de derecho de las personas en situación de discapacidad, no obstante, es razonable reconocer que existen brechas importantes y evidentes, especialmente en infancias y juventudes. Todos los días familia continúan enfrentándose a dificultades y deben sortear diferentes barreras, desde recibir tratamientos oportunos, acceso a educación inclusiva efectiva, ya que no solo basta con ingresar a un colegio, sino que recibir una educación que les permita desarrollarse y participar efectivamente, así como también construir proyectos de vida significativos.
Desde esta perspectiva, la existencia de una campaña solidaria nos evidencia la insuficiencia de un marco normativo robusto y políticas públicas que resguarden la verdadera inclusión. Ninguna Familia debería depender de la provocación emotiva para acceder a apoyos fundamentales. La inclusión social y la participación no puede ser cuestión de solidaridad; debe ser un compromiso permanente y obligatorio del estado, en conjunto con la sociedad.
De igual manera resulta esencial poner en tensión las narrativas que históricamente han acompañado los días de campaña. Las historias de vida son el eje central de sensibilización y lo que convoca a la ciudadanía. No obstante, cuando la discapacidad es expuesta desde el sufrimiento, la vulnerabilidad o la superación individual, esta el riesgo latente de reforzar estereotipos que reducen la complejidad de las experiencias y coloca la personas en situación de discapacidad en una posición de dependencia, necesidad o excepcionalidad.
Las personas en situación de discapacidad no deberían ser vista como objetos de caridad o beneficiencia, sino que ser reconocidas como titulares de derechos. Esto implica transitar hacia condiciones de vida que permitan la plena participación, digna y el pleno ejercicio de sus derechos.
Como Terapeuta Ocupacional, la discapacidad no puede ser comprendida desde una condición meramente individual, sino que contempla barreras sociales, actitudinales, culturales y estructurales que restringen la participación plena en la vida cotidiana. Es tarea de todos avanzar hacia una sociedad más justa e inclusiva, dejando de responder una vez al año de manera generosa y asumir el desafío de garantizar permanentemente la dignidad, la participación y la igualdad de oportunidades.
